Zum aktuellen Forschungsstand des fötalen Alkoholsyndroms

Annika Drozella


5. Leistungsfähigkeit in den verschieden Lebensabschnitten

In diesem Kapitel werden die Auffälligkeiten in der Entwicklung der Menschen mit FAS/FAE in den einzelnen Lebensabschnitten vorgestellt.

 

5.1 Besonderheiten in der Säuglings- und Kleinkinderzeit

Die Geburt kann vorzeitig erfolgen. In diesem Falle können zu den schon beschriebenen Problemen der Schädigung durch den embryo-fetalen Alkoholkonsum auch noch die für Frühgeborene typischen Schwierigkeiten auftreten, wie z.B. Hypothermie, Atemstörungen, Frühgeborenenretinopathie, Hirnblutungen, Leberunreife, Trinkschwächen usw. (Vgl. Müller-Rieckmann).

 

Es können kurz nach der Geburt Symptome eines Alkoholentzuges beim Kind auftreten. Anzeichen hierfür sind, z.B. Unruhe, leichte Irritierbarkeit, Durchfälle und Erbrechen, Schwitzen, Zittern, unregelmäßige Herztöne, Schlafstörungen, ein schwaches Saugen und ganz allgemein Gedeihstörungen (George 1993 (b), 12).

Diese Entzugssymptome können innerhalb der ersten zwei Wochen nach der Entbindung auftreten, sie können stärker oder auch schwächer ausgeprägt sein, die Intensität kann schwanken. Während der gesamten ersten sechs Lebensmonate können Phasen mit Entzugssymptomen bei den Kindern auftreten (George 1993, 11).

Größe, Gewicht und Kopfumfang der Säuglinge sind ungewöhnlich gering (McIntyre-Palmer 1994, 65; Löser1995, 32).

 

Die Säuglinge sind unruhig, weinen ausdauernd, sind leicht reizbar und sehr nervös (George 1993 (b), 17).

 

Im Kleinkindalter sind die Kinder unaufmerksam und impulsiv. Sie scheinen keine Angst zu haben, besonders fehlt die Fremdenangst, sie gehen mit Jedem mit (vgl. Kapitel 3.8).

 

Es bestehen rezeptive und expressive Sprachverzögerungen. Sie haben Schwierigkeiten im Verstehen von sozialen Vorgängen. Die Kinder besitzen selber keine adäquate soziale Fertigkeiten. Die Kinder können nicht angemessen auf verbale Anweisungen reagieren.

 

Die Defizite in der Informationsverarbeitung (s.Kapitel 3.11.) beeinflussen das Lernen und Handeln der Kinder. Sie benötigen eine klare Struktur, um den Anforderungen des Alltages gerecht zu werden.

 

Bei nahezu 30% der Kinder treten in den ersten zwei Lebensjahren Saug-, Eß- und Schluckstörungen auf (Löser 1995, 69; Davis 1994, 10; McIntyre-Palmer 1994, 65), ähnlich wie bei zerebral gestörten Kindern kann es zu erheblichen Fütterungsschwierigkeiten kommen. Es ist nur ein schwacher Saugreflex ausgebildet (McIntyre-Palmer 1994, 65; Davis 1994, 10). Die Kinder ermüden leicht beim Füttern, so dass die Notwendigkeit häufigerer Mahlzeiten besteht. Einige Säuglinge vermeiden die Nahrungsaufnahme überhaupt, sie scheinen keinen Appetit zu haben.

 

Motorische Störungen treten vor allem bei höhergradiger Alkoholschädigung auf. Gekennzeichnet sind diese motorischen Auffälligkeiten durch ungleichförmige und zielunsichere Bewegungsabläufe, so ist z.B. die Ausdrucksmotorik gestört. Die Kinder wirken ungeschickt (Löser 1995, 69). Diese motorische Störung wird von Löser (1995, 69) als eine neuromotorische, kortikale, subkortikale und zerebrale Bewegungsstörung bezeichnet, die zumeist nur diskret ausgeprägt ist, besonders ist die Feinmotorik betroffen.

Bei Kindern, die stärker durch den mütterlichen Alkoholkonsum betroffen sind, kann an den Händen und Fingern ein grobschlägiger Tremor, ähnlich dem "Flapping-Tremor" eines erwachsenen Alkoholikers (Davis 1994, 10; Löser 1995, 69) beobachtet werden. Entwicklungsverzögerungen der Grobmotorik äußern sich in verzögerten Beginn mit dem Krabbeln oder Gehen.

 

Bei vielen Kindern mit FAS/FAE ist der Schlaf-Wach-Rhythmus gestört (Löser 1995, 8; George 1993, 19; McIntyre-Palmer, 66). Sie haben Einschlafschwierigkeiten und wachen sehr leicht wieder auf. Einige benötigen nur sehr wenig Schlaf, andere mehr als Gleichaltrige.

 

Viele Kinder haben Schwierigkeiten Berührungen auszuhalten. Auch andere Reize können rasch zu einer Überstimulation führen (George 1993, 19). Dieses weist schon frühzeitig auf Schwierigkeiten in der Informationsverarbeitung hin. Einige Kinder können nur eine Reizart zur Zeit verarbeiten. Es kann sie schon überfordern, wenn die Bezugsperson sie anschaut und zu ihnen spricht. Sie müssen erst langsam an mehrere gleichzeitige Reize gewöhnt werden. Es fällt ihnen auch schwer Veränderungen einer gewohnten Routine zu ertragen oder von einer Aktivität zu einer anderen zu wechseln.

 

Kinder mit FAS/FAE sind zu einem großen Teil "hyperaktiv" (s. Kapitel 3.3). Sie können leicht von Reizen überflutet werden. Im Vorschulalter werden Schwierigkeiten eine Bindung einzugehen bzw. eine Trennung auszuhalten, deutlich. Es fällt ihnen schwer sich selber wieder zu beruhigen und zu entspannen. In diesem Alter fallen auch die eingeschränkten sozialen Fähigkeiten und Spielfertigkeiten auf (s. Kapitel 3.7 + 3.8).

 

Kinder mit FAS/FAE sind sehr leicht frustriert, die Impulskontrolle gelingt ihnen nicht, die emotionalen Zustände wechseln sehr schnell (Löser 1995, 8, 59, 68; George 1993, 26; Davis 1994, 11).

 

Die Kinder versuchen in Interaktion mit Erwachsenen zu treten, während die Beziehungen zu Gleichaltrigen sehr schwierig sind. Vielfach werden die Kinder als äußerst, nahezu überfreundlich und vertrauensselig beschrieben (George 1993, 26; Dorris 1994, 254-255; Löser 1995, 67).

 

Schon in diesem Alter fällt die kurze Aufmerksamkeitsspanne auf (Löser 1995, 59 + 61; Davis 1994, 11; McIntyre-Palmer 1994, 73; George 1993, 26), die Kinder lassen sich leicht ablenken. Auch werden hier schon die Besonderheiten in der Informationsverarbeitung (Davis1994, 11-12; McIntyre-Palmer 1994, 65; George 1993, 26) deutlich (s. Kapitel 3.1.1):

 

Die Sprachentwicklung ist auffällig (McIntyre-Palmer 1994, 66). Trotz eventueller guter expressiver Sprache ist das Sprachverständnis eingeschränkt (s. Kapitel 3.2 u. 3.8).

 

Bei einigen Kindern kann die Reizempfindlichkeit herabgesetzt sein, sie fühlen dann weder Kälte, Hitze, Schmerz, Hunger oder die Notwendigkeit eine Toilette aufzusuchen. Andererseits kann die Berührung eines anderen Menschen für sie sehr unangenehm sein (George 1993, 26; Davis 1994, 10).

5.2 Besonderheiten im Schul- und Jugendalter

Gabi Neumann (1996) hat für ihre Dissertation die "Schulentwicklung und schulischen Leistungen bei 98 Kindern mit Alkoholembryopathie und Alkoholeffekten" untersucht. Die Schulkinder entstammten den Patienten der Universitätsklinik Münster aus dem Zeitraum von 1977 bis 1994.

Die beschriebenen Schüler sind unterschiedlich schwer durch den mütterlichen Alkoholkonsum geschädigt:

 

Grad der Alkoholembryopathie nach Majewski (s. Kapitel 1.4)

Grad I

Grad II

Grad II

Alkoholeffekte

28 % (37)

29% (28)

19% (19)

14% (14)

 

40 (40%) der Schüler besuchten eine Regelschule, 37% (37) eine Schule mit sonderpädagogischen Aufgaben ("Sonderschule"), über 16 (16%) der untersuchten Kinder und Jugendlichen konnten keine Angaben gemacht werden und fünf (5%) waren laut dieser Untersuchung nicht bildungsfähig, die Autorin schreibt, dass bei ihnen "geistige Entwicklungsdefizite in dem Maß, dass jegliche Schulbildung unmöglich war" bestanden. Dies verwundert, da "die Negation der Bildungsfähigkeit, der Begriff der Bildungsunfähigkeit, in der Pädagogik keine Berechtigung mehr hat" (Dupuis 1992, 96).

 

Die verbleibenden 77 Schüler mit unterschiedlicher Schwere der Alkoholembryopathie, bzw. der Alkoholeffekte besuchen folgende Schularten:

Grundschule

22

Hauptschule

16

Realschule

2

Gymnasium

0

Oberschulen

0

Sonderschule für Lernbehinderte

17

Sprachheilschule

5

Sonderschule für Körperbehinderte

5

Sehschule

1

Sonderschule für Hörgeschädigte

0

Sonderschule für Geistigbehinderte

9

 

 

 

Aufgeteilt in die Schwere ihrer Beeinträchtigung (Grad der Alkoholembryopathie nach Majewski (s. Kapitel 1.4) ergibt sich folgende Tabelle:

Grad I

Grad II

Grad III

Alkoholeffekte

Schule für geistig Behinderte (n = 9)

3 Schüler = 33%

1 Schüler = 11%

5 Schüler = 56%

-

Schule für Lernbehinderte (n = 17)

2 Schüler = 12%

11 Schüler = 64%

3 Schüler = 18%

1 Schüler = 6%

Hauptschule (n = 16)

9 Schüler = 56%

4 Schüler = 25%

-

3 Schüler = 19%

Realschule (n = 2)

 

1 Schüler

 

1 Schüler

Grundschule (n = 22)

7 Schüler = 32%

5 Schüler = 23%

4 Schüler = 18%

6 Schüler = 27%

Sprachheilschule (n = 5)

2 Schüler = 40%

1 Schüler = 10%

-

2 Schüler = 40%

Sehschule (n = 1)

-

1 Schüler

-

-

Sonderschule f. Körperbehinderte (n = 5)

2 Schüler = 40%

2 Schüler = 40%

1 Schüler = 20%

-

 

In den Regelschulen, also in der Realschule und der Hauptschule sind häufiger Schüler mit milderen Formen der Alkoholembryopathie bzw. mit Alkoholeffekten zu finden. Es scheint also eine Beziehung zwischen dem Grad der Alkoholschädigung und den geistigen Anforderungen der Schulform, die das Kind besucht zu geben (Neumann 1996, 102 ).

 

Die folgende Abbildung veranschaulicht "die schulische Entwicklung der Patienten von der Einschulung bis zum Zeitpunkt der Untersuchung" (Neumann 1996, 38). Die Pfeile in der Abbildung weisen mit Zahlen auf Schülerzugänge in die jeweilige Schulform hin (Neumann 1996, 38). 18 der Schüler haben den "normalen Bildungsweg" (vier Jahre Grundschule, dann Wechsel in eine Hauptschule, Realschule oder Gymnasium) erfolgreich beendet. "22 Schüler besuchten zum Untersuchungszeitpunkt die Grundschule. Die Schullaufbahn von 37 Schülern wich von der Norm ab" (40). Die Autorin unterscheidet zwischen einer Abweichung schon bei der Einschulung, während der Grundschulzeit und nach der Grundschulzeit.

Gleich in eine "Sonderschule" eingeschult wurden 17 der Kinder. Von der Grundschule wechselt in der 1. Klasse ein Schüler zur Sonderschule für Lernbehinderte, einer zur Schule für Körperbehinderte und drei Schüler wechseln zur Sprachheilschule.

Ein Schüler wechselte von der Hauptschule in die Sonderschule für Lernbehinderte.Von der Sonderschule für Lernbehinderte wechselten drei in die Schule für geistig Behinderte.

 

 

Wie der Abbildung zu entnehmen ist, besuchen 48% der Schüler mit FAS/FAE eine Sonderschule. Die Normalverteilung nach Angaben des Schulamtes Münster auf die einzelnen Schularten im Jahre 1993 sieht folgendermaßen aus:

Sonderschule für geistig Behinderte = 0,3%

Sehschule = 0,2%

Sonderschule für Körperbehinderte = 0,3%

Sprachheilschule = 0,2%

Sonderschule für Lernbehinderte = 1,2%

Regel-Grundschule = 21%

Hauptschule = 6%

Realschule = 9%

Gymnasium / Oberschule = 24%

(Zahlen vom Schulamt Münster 1993; n=42.900 in Löser, 1996)

 

 

 

Der erfolgreiche Besuch einer Regelschule wird durch die kurze Aufmerksamkeitsspanne und die Konzentrationsschwierigkeiten erschwert (McIntyre-Palmer 1994, 72; Davis 1994, 11; George 1993 (b), 38). Die Probleme im Erwerb der Kulturfähigkeiten können in den ersten beiden Grundschuljahren eventuell noch nicht auffallen, aber mit zunehmenden Anforderungen im Problemlösen und im abstrakten Denken werden die Schwierigkeiten deutlicher (George 1993(b), 38). Ganz besonders im Mathematikunterricht werden die Probleme offenkundig (McIntyre-Palmer 1994, 72).

Oft ist es für die betroffenen Kinder und Jugendlichen nicht möglich, so zu handeln, wie es von der Umwelt auf Grund des gemessenen Intelligenzquotienten erwartet wird (McIntyre-Palmer 1994, 73) . Eine große Rolle spielen hier auch die schon beschriebenen Gedächtnisprobleme (s. Kapitel 3.1.1).

 

Dadurch, dass ein Schüler mit FAS/FAE nicht im Unterrichtsstoff wie die anderen folgen kann, könnte er Verhaltensprobleme entwickeln, um von seinen Defiziten abzulenken (McIntyre-Palmer 1994, 73; Davis 1994, 11-12). Dies kann die schon beschriebenen Verhaltensprobleme verstärken und verfestigen (s. Kapitel 3.).

 

Trotz der guten verbalen Fähigkeiten und einem überfreundlichen Verhalten kommt es zu keiner Einbindung in die Gruppe Gleichaltriger. Die Kinder und Jugendlichen mit FAS/FAE werden häufig zu sozialen Außenseitern. Häufig versuchen sie auf unangemessen Weise, nämlich durch Körperkontakt eine Beziehung zu anderen herzustellen, z.B. durch Schubsen (George 1993 (b), 39). Ihre soziale Isolation können sie nur überwinden, in dem sie sich anderen Jugendlichen anschließen, die ebenfalls nicht sozial eingegliedert sind. Diese können die betroffenen Kinder und Jugendlichen einfach zu dissozialem Verhalten, zu kriminellen Handlungen oder Drogenkonsum verführen (McIntyre-Palmer 1994, 73; Davis 1994, 12; George 1993 (b), 39). Doch auch die eingeschränkte Fähigkeit zu Antizipieren kann zu Lügen, Stehlen, Ungehorsam, Trotz, Wutanfällen, also zu unangemessenen Verhalten führen. Ein Mensch kann mit FAS/FAE kann die Folgen seines Handels nicht vorwegnehmen, er handelt impulsiv (s. Kapitel 3.3 + 3.8.1).

 

Kinder und Jugendliche mit FAS/FAE haben Schwierigkeiten in ihrer Impulssteuerung und sie sind emotional labil (Löser 1995, 59), d.h. "dass Wechsel in der Stimmungslage zu leicht und zu wenig motiviert einsetzen und die Affekte nicht kontrolliert werden können" (Löser 1995, 68).

 

Die Schere zwischen den betroffenen Jugendlichen und den nicht betroffenen öffnet sich immer weiter in den Punkten der kognitive Entwicklung, der Unabhängigkeit und der Identitätsfindung. Wenn ein betroffener Jugendlicher dies bemerkt, kann er verletzt und verwirrt sein. Er kann sich zurückziehen, apathisch, unflexibel oder aggressiv werden (McIntyre-Palmer 1994, 73).

 

Auch in diesem Alter brauchen die Jugendlichen mit FAS/FAE noch gelegentliche Pausen, um sich von Reizüberflutung zu erholen (McIntyre-Palmer 1994, 72, George 1993 (b), 38).

 

Im Jugendalter wird allmählich an Gewicht zugelegt, einige Mädchen können sogar übergewichtig werden (Streissguth 1994(a), 75) (s. Kapitel 5.2 + 2.3.1). Doch bei den meisten Jugendlichen bleibt der Kopf klein.

 

 

5.3 Besonderheiten im Erwachsenenalter

Die Retardation in der Kognition und der Entwicklung dauern lebenslang an, die Defizite werden nicht überwunden, die Schwierigkeiten in der Bewältigung des Lebens, wie oben (s. Kapitel 3.5 + 3.1.1) beschrieben, bleiben bestehen (Streissguth 1994 (c), 69; Streissguth 1994 (a), 75). Das Unverständnis von abstrakten Begriffen, von Ursache–Wirkung oder Übertragungen von Kenntnissen dauert an.

 

Im Erwachsenenalter wirken die Gesichter nicht mehr so charakteristisch (Streissguth 1994 (a), 76-77; Spohr 1996, 211). Erwachsene mit FAS bleiben zwar klein und der Kopf ist häufig microzephal, aber das Gewicht nähert sich der Norm an. Frauen können sogar dicklicher werden (Streissguth 1994 (c), 69; 1994 (a), 76).

 

Die soziale Isolation, die im vorhergehendem Kapitel beschrieben worden ist, dauert an (McIntyre-Palmer1994, 74). Ein erwachsener Mensch mit FAS/FAE hat also eventuell außer seinen Bezugspersonen aus der Kinderzeit, keine näheren Kontakte.

 

Streissguth konnte in ihrer Untersuchung keinen betroffenen Erwachsenen benennen, der finanziell selbständig leben und unbetreut wohnen konnte (Streissguth 1994 (c), 143).

Nur 3 von 43 von Löser untersuchten Menschen mit FAS/FAE konnten eigenständig in Beruf und Lebensführung, ohne beschützende Umgebung und unabhängig von der zuletzt betreuenden Familie leben (Löser 1995, 130).

 

Selbständigkeitsentwicklung (n=43)

 

bisher selbständig lebend:

3 (7%)

beschützende Umgebung erforderlich:

19 (44%)

Selbständigkeit zu erwarten

21 (49%)

 

n=43 (100%)

 

Ein erwachsener Mensch mit FAS/FAE benötigt in individuellem Maße Hilfe und Unterstützung im Alltag (McIntyre-Palmer 1994). Er braucht also Begleitung bei der Einteilung seiner Finanzen, der Gesundheitserhaltung, beim Wohnen und Arbeiten. Dies kann bedeuten, dass er zwischen wenigen Stunden und ganztägig betreut werden muß.

 

Es ist auf Grund der mangelnden sozialen Fähigkeiten und der fehlenden Impulssteuerung schwierig, eine Arbeit zu finden und dann auch zu behalten (Davis 1994, 137). Auch während der Arbeit benötigen die Erwachsenen mit FAS/FAE eine enge Betreuung, stete Struktur und Routine (Davis 1994, 137). Es fällt ihnen schwer sich auf eine Aufgabe zu konzentrieren und sich nicht ablenken zu lassen. Dieses beschreibt auch Michael Dorris ( 1994, 348)bei seinem Adoptivsohn:

"Aber es war wie sooft zuvor – wie bei seinen Leistungen in der Schule , bei seinem ersten Job im Pizza Hut in Northfield: Wenn eine Autoritätsperson Adam auf die Finger sah und ihm jeden einzelnen Tag alles und jedes sagte, was es zu tun gab, folgte er den Anweisungen. Sobald er aber sich selbst überlassen war, ließ er sich ablenken, ging weg, verlor das Interesse. Wann immer er ohne Aufsicht war, setzte er seine Brille ab und konnte deshalb mit dem Rasenmäher nicht akkurat mähen. [...] Mehr als einmal versuchte Adam, sich vor einem Arbeitsauftrag zu drücken, indem er sich hinter einem Baum versteckte. [...] Auch Adams zweiwöchentliche Gehaltsüberweisungen waren kein Anreiz."

 

Die psychische Lage der Menschen mit FAS/FAE kann sich verändern. Es können Depressionen, Selbstmord oder sexueller Mißbrauch auftreten (McIntyre-Palmer 1994, 73+74). In einer Untersuchung von 415 Menschen mit FAS/FAE stellte Fr. Streissguth fest, dass 94% an psychischen Problemen litten, 45% dieser Untersuchungsgruppe zeigten ein unangemessenes sexuelles Verhalten, 43% verließen die Schule frühzeitig und 42% der Menschen waren mit dem Gesetzt in Konflikt geraten. Erfahrungen in einer psychiatrischen Klinik zu leben, hatten 28% (Streissguth Internet ). Fr. Streissguth schließt aus ihrer Untersuchung, dass FAE eher als FAS und ein Intelligenzquotient über 70 eher als ein niedrigerer zu Folgeproblemen, wie den oben beschriebenen, führen kann.

 

Wie schon in dem Kapitel (3.5) über die Suchtgefährdung beschrieben worden ist, besteht für Erwachsene und Jugendliche ein deutlich erhöhtes Risiko, eine stoffgebundene Sucht zu entwickeln.

Trotz Warnungen und Erziehung zur Abstinenz, kann es dazu kommen, dass ein Jugendlicher mit FAS/FAE Alkohol konsumiert.

Michael Dorris fragt seinen Sohn Adam (1994, 364):

"Was ist das Gute dran, 21 zu werden?" Er drehte sich zu mir um und grinste. Es gab etwas Gutes daran. "Naja", antwortete er, "die Jungs in der Arbeit sagen jetzt, ich bin alt genug, um zu trinken." Seine Worte aus heiterem Himmel waren wie Tritte in den Magen. Sie verdrängten jeden Gedanken aus meinem Kopf." Michael Dorris versucht im Folgenden seinen Sohn, wie schon des Öfteren, vor dem Alkoholkonsum zu warnen, indem er ihm die Ursache für dessen Behinderung, den Alkoholkonsum der leiblichen Mutter, zu verdeutlichen versucht. Er warnt Adam auch, dass sich der Alkohol nicht mit dessen Medikamenten gegen seine Epilepsie vertragen würden, aber :"Der Tod war keine Bedrohung, kein ernsthafter Grund, seinen ersten Drink abzulehnen."

 

Eine Mutter von vier Adoptivkindern mit FAS berichtete mir, dass ihre Tochter, die die Förderschule zur individuellen Lebensbewältigung besucht, auf einer Klassenfahrt gemeinsam mit ihren Lehrern Wein getrunken hat. Sie war recht verärgert darüber, dass dieses ohne ihr Wissen geschehen ist, da sie selber versucht, ihre Tochter von Alkohol fernzuhalten.

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11.03.01