​1.) Wofür steht DS-Demenz?​

DS-Demenz steht für die zwei im Fokus stehenden Themen "Down-Syndrom" und "Demenz".

2.) Welches Ziel verfolgt DS-Demenz?

Das Ziel von DS-Demenz ist es, gesundheitspolitische Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der medizinischen Versorgung (Diagnostik und Therapie) von Menschen mit einem Down-Syndrom und einer Demenz zu entwickeln.

3.) Wieso ist DS-Demenz relevant?

Menschen mit einem Down-Syndrom haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein deutlich erhöhtes Risiko, eine Demenz zu entwickeln. 

Das Aufdecken aktuell bestehender Versorgungsdefizite, Hürden und Hemmnisse in der Versorgung von Menschen mit einem Down-Syndrom und einer Demenz bildet den Ausgangspunkt möglicher Verbesserungen. Zusätzlich werden Anforderungen an die Versorgung aus unterschiedlichen Perspektiven definiert. Neben der medizinischen Perspektive wird insbesondere auch die besonders relevante Perspektive der Patient*innen selbst bzw. ihrer Angehörigen und Betreuer*innen berücksichtigt.

4.) Wie wird das Ziel erreicht?

Die Entwicklung der gesundheitspolitischen Handlungsempfehlungen erfolgt mit Hilfe eines Mixed-Methods-Ansatzes. Das heißt, es werden verschiedene Forschungsmethoden (z.B.: Literaturrecherche, Analyse von Krankenkassendaten und Befragungen) kombiniert. In einem ersten Schritt werden Schwachstellen in der aktuellen Versorgungssituation aufgezeigt. Anschließend werden darauf aufbauend Verbesserungsmöglichkeiten erarbeitet.

5.) Wie wird die Patient*innensicht im Projekt berücksichtigt?

Die Sicht der Patient*innen wird durch die Einbindung von Institutionen der Patientenselbsthilfe (z.B. Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Deutsche Alzheimer Gesellschaft) berücksichtigt. Außerdem werden Angehörige bzw. Betreuer*innen  befragt.

6.) Wie wird die Sichtweise verschiedener Interessensgruppen im Projekt berücksichtigt?

Die Sichtweise weiterer Interessensgruppen wird insbesondere durch die Befragung von Expert*innen berücksichtigt. Dies geschieht im Rahmen von "Experteninterviews zu bestehenden Versorgungsdefiziten und Maßnahmen" sowie "Expertenworkshops zur Erarbeitung und Evaluation eines Maßnahmenkonzeptes".

7.) Ich habe weitere Fragen zu DS-Demenz

Für weitere Fragen, Feedback oder Anregungen zum Projekt DS-Demenz, schreiben Sie uns gerne eine Nachricht! Die entsprechende Adresse finden sie hier.